まおちゃんを救う会

以下2009年6月19日記

まおちゃんの夢

「飲み物がいっぱい飲みたい
　お外でいっぱい遊びたい
　いっぱい音楽教室で歌をうたいたい・・・・・」

4歳の子供なら出来て当然の事なのに重度の心臓病を抱えるまおちゃんにとっては夢のような事なんだろうね。

心臓に障害を抱えて生まれてきたまおちゃんはまだ4歳だというのにこれまで4度の大手術に耐えてきたそうです。

しかしながらついに対処療法的な手術では限界になり心臓移植以外に助かる道はないと宣告されました。

ご存じのとおり現在日本では15歳未満の脳死患者からの臓器提供は認められていません。

現在国会審議中で衆院をA案（脳死を人の死と認定し家族の同意で臓器提供可となる）が通過しましたが

まおちゃんの病状はすでに一刻を争う状況なのです。

助かる道は海外での心臓移植のみ！しかしそれには一般的な家庭には到底賄えない莫大な費用がかかります。

そこで「まおちゃんを救う会」が発足し募金活動を開始されました。

ぜひ上記リンク先をご覧いただきまおちゃんにお力添えをいただければと思います。

尚、まおちゃんはナツモモパパさんの友人のお子様だそうでこの件もナツモモパパさんから教えていただきました。

小さな命を救うために行動を起こしているパパさん、尊敬いたします。

本当は日本で移植できれば一番なんですけどね。

今の法律では心臓死を死の判定基準のひとつとしているため脳死は法的にまだ生きている状態。

生きている人から臓器を取り出して死に至らしめるから遺言に相当する臓器移植意思表示カードが必要という考え。

15歳未満の子供が作った遺言は法的に効力を持たないためドナーとはなり得ません。

生前から自分が脳死になったときのことを想定して臓器移植の意思を残す人なんてそういませんから

臓器移植法が施行されてから１４年も経つのに脳死患者からの移植手術はわずか８０件程度にとどまっています。

ほとんど日本では望みがないっていうことですよね。

だから移植待機患者は海外に渡る訳ですがそちらの国だって移植を切望している自国民がいるわけです。

HLAが適合しなければドナーがいても移植は成立しませんので日本人が海外で移植を受けることによって

どのくらいその国の患者が移植の機会を奪われているのかは定かではありません。

しかし日本人が渡航して移植を受けることを快く思わない方がいるのも事実です。

実際外国人には自国民より割高な移植医療費（保険も利かないのに！）を請求されているそうです。

それは当然自国民の移植待機患者の感情に配慮してそうせざるを得ないでしょう。

やはり日本の患者は日本で移植が受けられることが望ましと思います。

意識と生命維持に必要な脳機能が消失して回復する見込みのない状態＝脳死を人の死と認定するA案。

皆さんはどうお考えでしょうか？私は賛成です。

ここのところ脳死と宣告を受けたお子様を持つ親御さんが報道に登場し

A案を受け入れれば「臓器を提供しろ」という圧力になると訴えています。

でも献身的に介護されているお子様をみてそう思う人がいるでしょうか？（そもそも脳死かは医者以外分からないし）

生命を維持していれば成長もしますし時には脊髄反射で動いたりもします。

介護には莫大な労力と愛情、そしてお金もかかると思いますがそれができる方はしてあげたらいいと思います。

誰にも止める権利はありません。

一方、脳死に陥った家族の生命維持をさまざまな理由で中止せざるを得ない方もいることでしょう。

現在の法律ではまだ生きている方の命を残された家族が絶つ決断をしなければいけませんが

脳死を人の死と認定してあげればそんな家族の負担も減らすことができます。

心臓死してからでは移植できない臓器も提供して人様のお役に立てていただくという選択肢も出てきます。

どのような選択をするかについては決して他人がどうこう言えるものではありません。

しかし選択ができるようになるということが非常に重要なんだと思います。

絶望的な日々を送る移植待機児童に明るい光がともりますように。

まおちゃんはとてもその日まで待てませんのでご協力をよろしくお願いいたします。